Życie rocznego Jamisona to prawdziwy koszmar. Odkąd chłopczyk przyszedł na świat, jego matka dwa razy w tygodniu kąpie go w… wybielaczu Clorox! “Mój synek cierpi na bardzo rzadką chorobę skóry – ma tzw. rybią łuskę.

Gdy byłam w siódmym miesiącu ciąży, lekarze postawili mi dramatyczną diagnozę i zasugerowali aborcję. Nie zrobiłam tego i dziś nie żałuję” – zwierzyła się 27-letnia Amerykanka Alicia Barber portalowi metro.co.uk.

Po urodzeniu dziecka Alicia Barber obiecała, że zrobi dosłownie wszystko, co w jej mocy, by w przyszłości jej synek mógł prowadzić normalne życie.

“Miałam tylko 2% szans na to, że Jamison urodzi się żywy. Gdy to się stało, doszłam do wniosku, że to znak, bym podjęła walkę i mu pomogła” – dodała Alicia.

Okazało się, że chłopiec cierpi na niezwykle rzadką, genetyczną chorobę skóry. Taki przypadek zdarza się raz na 500 tysięcy urodzeń!

Barber, mieszkanka Chattaroy w stanie Washington (USA), pracowała przez lata jako kelnerka. Rok temu jej dotychczasowe życie zmieniło się całkowicie. Kobieta musiała rzucić pracę i zostać pełnoetatową mamą. Na nic innego, poza zajmowaniem się Jamisonem, nie ma w tej chwili czasu.

“Dowiedziałam się, że jedynym ratunkiem dla mojego synka są kąpiele w wybielaczu. To metoda szokująca, ale widzę, że działa. Skóra Jamisona po takich zabiegach wygląda lepiej” – wyjaśnia 27-latka.

Alicia dwa razy w tygodniu moczy synka przez 15 minut w wodzie, w której znajduje się Clorox.

“Zakładam specjalną rękawicę, którą przemywam całe jego ciało. Wiem, że go strasznie boli i ma problemy z oddychaniem. Muszę mu podawać w niewielkich dawkach morfinę. Poza tym synek codziennie bierze klasyczne 45-minutowe kąpiele, podczas których trę go specjalną szmatką. Dzięki temu pozbywam się fragmentów zrogowaciałego naskórka.”

Alicia mieszka ze swoim partnerem, Koltonem Stamem, z którym wychowuje jego dwóch synów: 7-letniego Dustina i 6-letniego Rivera.

“Na początku, gdy przywiozłam Jamisona ze szpitala, chłopcy strasznie się go bali. Szybko jednak go zaakceptowali i zrozumieli, że jest chory i potrzebuje też ich pomocy. Ich postawa wzrusza mnie i dodaje mi siły” – podkreśla Alicia.

Zespół rybiej łuski, to grupa uwarunkowanych genetycznie chorób skóry. Na ciele pojawiają się bolesne zrogowacenia, które nakładają się na siebie i tworzą specyficzny pancerz. Rybia łuska jest bardzo uciążliwą chorobą, z którą chorzy zmagają się przez całe życie.

W zależności od typu, zmiany skórne mogą pojawić się na całym ciele lub obejmować tylko fragmenty skóry np. rąk, nóg lub twarzy. Rybia łuska może być dziedziczna lub być następstwem mutacji genetycznej.